NVN forum

Forum van Nierpatiëntenvereniging Nederland
Het is nu za okt 20, 2018 6:54 am

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 8 berichten ] 
Auteur Bericht
 Berichttitel: Lanreotide en Tolvaptan
BerichtGeplaatst: ma sep 01, 2008 10:39 pm 
Offline

Geregistreerd: wo apr 13, 2005 1:58 pm
Berichten: 4
Hallo



Van de week te horen gekregen van mijn nefroloog dat hij het Radboudzkh. gaat bellen over het medicijn Lanreotide. De cystes in mijn lever groeien namelijk snel en ik heb er heel veel last van.

Kan iemand mij vertellen of het dubbelblindonderzoek nog loopt? Of kan je nu ook al zonder dit onderzoek dit medicament krijgen?

Wat zijn jullie ervaringen tot nu toe (bv. bijwerkingen, hoe vaak krijg je dit)? Heeft het jullie geholpen?



En hoe staat het met het medicament uit Groningen: Tolvaptan.

Hoe zijn jullie ervaringen tot nu toe? Zijn er ook bijwerkingen etc?

Hoop veel informatie van jullie te krijgen.



Alle informatie rondom deze medicamenten is welkom.

Alvast bedankt voor jullie informatie.



Irma


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: do sep 04, 2008 6:49 pm 
Offline

Geregistreerd: wo feb 20, 2008 3:43 pm
Berichten: 3
Hallo Irma,

Ik doe mee het onderzoek naar tolvaptan in Groningen.

De bijwerkingen zijn,enorme dorst en erg veel plassen. Ik weet natuurlijk niet of ik een placebo of het echte medicijn krijg,ik heb wel een enorme dorst en loop wat af naar de wc... Verder heb ik geen bijwerkingen. Ik heb wel 1 keer een enorme uitslag over mijn hele lichaam gehad en dit soort dingen moet ik dan ook meteen melden,en dan wordt het onderzocht,waarchijnlijk was het een virus,maar als dit soort dingen gebeuren is het natuurlijk best wel een beetje eng,maar je word goed in de gaten gehouden,en ik kan bij bijzonderheden altijd bellen. Mijn cystes groeien ook in een behoorlijk tempo en ook ik heb een hoge bloeddruk,maar verder gaat het goed en mijn nierfunctie is 75 % dus pluk de dag![:D] Het onderzoek duurt nog zón 3 jaar.


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: za sep 06, 2008 7:35 pm 
Offline

Geregistreerd: za sep 06, 2008 7:33 pm
Berichten: 1
Hoi



Sinds februari doe ik ook mee aan het onderzoek in Groningen naar cystenieren met het medicijn Tolvaptan . Dit gaat goed maar heb ook als bijwerking die ontzettende dorst . Ik drink per dag zo'n 8 liter en plas dit dus ook . Vooral dat plassen is best lastig , 2 tot 3 keer per nacht uit bed . Ik heb de hoogste dosering omdat het weinig verschil maakte met lagere doseringen . Lastig allemaal , maar als je er op latere leeftijd , dialyse mee kunt voorkomen , lijkt het me wel waard !!!



Groeten

Gerrit


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: za mei 07, 2011 12:04 pm 
Offline

Geregistreerd: ma nov 01, 2010 10:57 am
Berichten: 2
Woonplaats: Netherlands
<blockquote id="quote"><font size="2" face="Verdana, Arial, Tahoma" id="quote">quote:<hr height="1" noshade id="quote"><i>Oorspronkelijk geplaatst door Gerrit</i>


Hoi



Sinds februari doe ik ook mee aan het onderzoek in Groningen naar cystenieren met het medicijn Tolvaptan . Dit gaat goed maar heb ook als bijwerking die ontzettende dorst . Ik drink per dag zo'n 8 liter en plas dit dus ook . Vooral dat plassen is best lastig , 2 tot 3 keer per nacht uit bed . Ik heb de hoogste dosering omdat het weinig verschil maakte met lagere doseringen . Lastig allemaal , maar als je er op latere leeftijd , dialyse mee kunt voorkomen , lijkt het me wel waard !!!



Groeten

Gerrit

<hr height="1" noshade id="quote"></font id="quote"></blockquote id="quote">


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: za mei 07, 2011 12:09 pm 
Offline

Geregistreerd: ma nov 01, 2010 10:57 am
Berichten: 2
Woonplaats: Netherlands
<blockquote id="quote"><font size="2" face="Verdana, Arial, Tahoma" id="quote">quote:<hr height="1" noshade id="quote"><i>Oorspronkelijk geplaatst door reinoud</i>


<blockquote id="quote"><font size="2" face="Verdana, Arial, Tahoma" id="quote">quote:<hr height="1" noshade id="quote"><i>Oorspronkelijk geplaatst door Gerrit</i>


Hoi, een late reactie op jouw bijdrage;het is nu mei 2011.

Ik doe nu mee met een vervolgonderzoek in het UMCG bij Gansevoort.

Herken de bijwerkingen bij jou; mijn vraag is hoe is eea verder gegaan bij jou? Trad er later nog gewenning op? Reageerde je goed op de medicijnen?

Heb je nog tips ivm de droge mond en enorme dorst? Ik heb nu de laagste dosering en de bijwerkingen worden niet minder, hoewel in het begin ook nierpijn/hoofdpijn, buikpijn en misselijkheid voorkwam.

Dit verdween bijna helemaal na een week, hoewel ik me nog wel moe voel door de onderbroken nachten.



Alvast bedankt voor een eventuele reactie, met vr gr R Kuipers



Sinds februari doe ik ook mee aan het onderzoek in Groningen naar cystenieren met het medicijn Tolvaptan . Dit gaat goed maar heb ook als bijwerking die ontzettende dorst . Ik drink per dag zo'n 8 liter en plas dit dus ook . Vooral dat plassen is best lastig , 2 tot 3 keer per nacht uit bed . Ik heb de hoogste dosering omdat het weinig verschil maakte met lagere doseringen . Lastig allemaal , maar als je er op latere leeftijd , dialyse mee kunt voorkomen , lijkt het me wel waard !!!



Groeten

Gerrit

<hr height="1" noshade id="quote"></font id="quote"></blockquote id="quote">

<hr height="1" noshade id="quote"></font id="quote"></blockquote id="quote">


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: ma okt 22, 2012 8:01 pm 
Offline

Geregistreerd: di okt 25, 2011 8:49 pm
Berichten: 3
Woonplaats: Netherlands
Beste Irma,

Het onderzoek met Lanreotide loopt in 4 verschillende ziekenhuizen. Niet alle ziekenhuizen zijn tegelijk gestart. Ik ben zelf 2 maanden geleden in Nijmegen gestart. Ik denk dat ze nog steeds vrijwilligers zoeken. Je nierfunctie moet tussen 30 en 60 liggen om mee te mogen doen. Het is geen dubbelblind onderzoek omdat Lanreotide moet worden geïnjecteerd. Ik hoor zelf bij de controlegroep. Ik heb daarom geen bijwerkingen. Je kunt je aanmelden door te googelen op "Dipak 1 aanmelden" en je komt vanzelf op de goede site terecht. Ik ben aangemeld door mijn nefroloog.

Succes, Harrie.


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: ma okt 22, 2012 10:40 pm 
Offline

Geregistreerd: vr dec 03, 2004 2:52 pm
Berichten: 215
Woonplaats: Netherlands
ADPKD en het Tolvaptanonderzoek in Groningen.



Lees daar ook over in het feuilleton van Brenda op NierNieuws: deel 1: http://www.niernieuws.nl/?artid=5385&cat=16 De volgende delen vindt u in de kolom naast het stuk...


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do jul 25, 2013 11:48 am 
Offline

Geregistreerd: do jul 25, 2013 11:32 am
Berichten: 1
beste forumlezers/gebruikers,

Ik ben gevraagd mee te doen aan een onderzoek in het UMCG naar Lanreotide. Graag hoor ik van anderen wat de ervaringen zijn tot nu toe als het gaat om bijwerkingen? Is hier normaal mee te functioneren met een drukke baan? Graag spoedig reactie omdat ik een besluit moet nemen. Alvast super bedankt!


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 8 berichten ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling