NVN forum

Forum van Nierpatiëntenvereniging Nederland
Het is nu vr dec 14, 2018 11:18 pm

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 6 berichten ] 
Auteur Bericht
 Berichttitel: embryo met cystennier
BerichtGeplaatst: wo aug 06, 2008 2:56 pm 
Offline

Geregistreerd: wo aug 06, 2008 12:49 pm
Berichten: 1
Hallo,



Er is bij de 20 wekenecho een multi cysteuse nier ontdekt, het betreft de linker nier. Dat was behoorlijk schrikken. We krijgen om de drie weken een echo in het ziekenhuis en bij elk bezoek bleek er geen verslechtering te zijn. Maar vandaag bleek ook de linker nier een redelijk grote cyste te bevatten. Dit was niet heel duidelijk zichtbaar op de echo maar het zat er zeker wel. De hoeveelheid vruchtwater en de blaas vulling was prima volgens de gynacoloog en we hoeven ons volgens hem niet al te veel zorgen te maken, het komt volgens hem vaker voor dat de andere nier ook cystes krijgt.



Mijn man en ik hebben allebij normale nieren, alleen een oom van mij heeft ook zo iets. Ik ben nu 33 weken zwanger en ben bang dat de cyste in de rechternier verder zal groeien. Heeft iemand ervaring met een baby met een cystenier, hoe ernstig is het dat de rechternier nu ook een cyste aan het vertonen is, wat zijn de gevolgen voor het kind? Ik hoop dat iemand me kan helpen...



Groeten,



Laura


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: do aug 21, 2008 9:44 pm 
Offline

Geregistreerd: vr jan 28, 2005 11:38 am
Berichten: 2
Woonplaats: Netherlands
Hoi Laura,



Ook hadden wij na de 20 weken echo een kindje met cystenieren, en sterk vergrote nieren. Ik had vanaf 20 weken bijna geen vruchtwater, en ben na 37 weken ingeleid, zodat Mex geboren werd. Hij heeft polycysteuze nieren (allebei de niertjes helemaal vol met cystes, en 2x zo grote nieren). Hij is inmiddels bijna 4 jaar, en met medicijnen helemaal stabiel. Verwachting is dat als hij 7/15 jaar oud is, gedialyseerd/getransplanteerd moet worden. Maar voor nu is het een kereltje die net als ieder ander kind met alles meedoet, lekker naar school gaat e.d.

Ik kan niet voorspellen wat het gevolgen heeft voor jou kindje, en als je hulp zoekt, moet je misschien eens een gesprek aangaan met een nefroloog. In iedergeval succes met de bevalling, en de tijd erna. Ik hoop dat het allemaal meevalt, en dat je je inderdaad niet te veel zorgen hoeft te maken! Heb je een gynacoloog bij een academisch ziekenhuis, en krijg je medische echo's? Ik was onder behandeling iin het AMC en zeer tevreden!

Groetjes Anja


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: vr okt 17, 2008 5:42 pm 
Offline

Geregistreerd: wo maart 28, 2007 8:30 pm
Berichten: 14
Woonplaats: Netherlands
Lieve Mensen,



Bij deze wil ik jullie als eerste heel hartelijk bedanken

voor al de contacten die ik met jullie had en heb, in welke vorm dan ook, in de afgelopen jaren.



Lotgenotencontact is heel fijn en vaak ook belangrijk voor het "dragen" van een ziekte.

Of je deze nu zelf onder de leden hebt of je staat als machteloze mede"lever" naast een patiënt.

Als je belast bent met een ziekte die genoemd wordt onder de kleine ziektebeelden, is er niet veel over deze ziekte bekend en ben je redelijk afhankelijk van elkaars ervaringen en onderzoeken naar het ziektebeeld.

Wijzelf of mensen die ons lief zijn, zijn belast met cysten in Nieren en/of Lever.

Dit vaak in de erfelijke vorm ADPKD of PLD.



Ik, als contactpersoon van de leverpatiëntenvereniging www.leverpatientenvereniging.nl doe mijn best om iedereen zo goed mogelijk te informeren via mail, telefoon of artikelen in de NLVisie.

Graag had ik er nog een schepje bovenop willen doen tijdens de Regiobijeenkomst op 22 November 2008 in Nijmegen.

Tijdens deze bijeenkomst zal er uitgebreid aandacht gegeven worden aan "ons" ziektebeeld door L. Van Keimpema, UMC St.

Radboud. Ook is er volop ruimte voor lotgenotencontact.

Aanmelden kan via de site van de leverpatiëntenvereniging ( agenda) voor 7 November 2008.



De reden van mijn afwezigheid is dat ik vrijdag 21 November mezelf weer over moet geven (hopelijk voor het laatst) aan de chirurgen van het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam.

Mijn beide niet werkende cystenieren worden dan verwijderd.



Ik betreur het heel erg dat ik jullie 22 november niet persoonlijk kan ontmoeten.

Vooral ook om letterlijk te zien hoe het met jullie gaat.



Mochten jullie elkaar ontmoeten in Nijmegen, dan wens ik jullie een gezellige, leerzame en bovenal een warme lotgenotendag toe!



Lieve lotgenoten groet van,



Claudia Mei-Russ

013-5112095


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re:
BerichtGeplaatst: vr nov 21, 2014 12:15 am 
Offline

Geregistreerd: wo okt 29, 2014 6:34 pm
Berichten: 4
mex schreef:
Hoi Laura,



Ook hadden wij na de 20 weken echo een kindje met cystenieren, en sterk vergrote nieren. Ik had vanaf 20 weken bijna geen vruchtwater, en ben na 37 weken ingeleid, zodat Mex geboren werd. Hij heeft polycysteuze nieren (allebei de niertjes helemaal vol met cystes, en 2x zo grote nieren). Hij is inmiddels bijna 4 jaar, en met medicijnen helemaal stabiel. Verwachting is dat als hij 7/15 jaar oud is, gedialyseerd/getransplanteerd moet worden. Maar voor nu is het een kereltje die net als ieder ander kind met alles meedoet, lekker naar school gaat e.d.

Ik kan niet voorspellen wat het gevolgen heeft voor jou kindje, en als je hulp zoekt, moet je misschien eens een gesprek aangaan met een nefroloog. In iedergeval succes met de bevalling, en de tijd erna. Ik hoop dat het allemaal meevalt, en dat je je inderdaad niet te veel zorgen hoeft te maken! Heb je een gynacoloog bij een academisch ziekenhuis, en krijg je medische echo's? Ik was onder behandeling iin het AMC en zeer tevreden!

Groetjes Anja


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re:
BerichtGeplaatst: vr dec 05, 2014 1:14 am 
Offline

Geregistreerd: wo okt 29, 2014 6:34 pm
Berichten: 4
mex schreef:
Hoi Laura,



Ook hadden wij na de 20 weken echo een kindje met cystenieren, en sterk vergrote nieren. Ik had vanaf 20 weken bijna geen vruchtwater, en ben na 37 weken ingeleid, zodat Mex geboren werd. Hij heeft polycysteuze nieren (allebei de niertjes helemaal vol met cystes, en 2x zo grote nieren). Hij is inmiddels bijna 4 jaar, en met medicijnen helemaal stabiel. Verwachting is dat als hij 7/15 jaar oud is, gedialyseerd/getransplanteerd moet worden. Maar voor nu is het een kereltje die net als ieder ander kind met alles meedoet, lekker naar school gaat e.d.

Ik kan niet voorspellen wat het gevolgen heeft voor jou kindje, en als je hulp zoekt, moet je misschien eens een gesprek aangaan met een nefroloog. In iedergeval succes met de bevalling, en de tijd erna. Ik hoop dat het allemaal meevalt, en dat je je inderdaad niet te veel zorgen hoeft te maken! Heb je een gynacoloog bij een academisch ziekenhuis, en krijg je medische echo's? Ik was onder behandeling iin het AMC en zeer tevreden!

Groetjes Anja


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Re:
BerichtGeplaatst: vr dec 05, 2014 1:23 am 
Offline

Geregistreerd: wo okt 29, 2014 6:34 pm
Berichten: 4
Hallo Anja

Ik probeer al een Tijdje contact te hebben
Ik ben nu 28 weken zwanger, op 20 weken echo hebben ze ook cystenieren gezien bij mijn baby en weinig vruchtwater, vanaf 24 weken was er voldoende vruchtwater dus mijn gynaecoloog zegt misschien da longen ontwikkelen en het gaat halen? Het is een moeilijke tyd. Want weet niet wat er ga komen. Ik heb met een nefroloog een gesprek gehad en heeft gezegt als er longen zyn doen ze dus alles en misschien medicijnen of aan dialyse. Tis erg omdat ik het pas ga weten als ik ga bevallen hoe het met mijn kind zal zyn. Ik ben blij voor je da het goed gaat met je kind da hij pas transplantatie ondergaat tot hij een tiener is. Ik kryg altyd negatieve berichten van artsen dat hij het niet gaat halen zeker in het uz leuven.
Hoe waren de artsen bij u? Hadden ze iets over de longen gezegd? Want nieren zyn groot en laten longen niet goed groeien en moet vruchtwater hebben.

Groetjes sonja


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 6 berichten ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling