NVN forum

Forum van Nierpatiëntenvereniging Nederland
Het is nu za dec 16, 2017 5:01 pm

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 6 berichten ] 
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: di sep 30, 2014 5:04 pm 
Offline

Geregistreerd: di aug 12, 2014 10:00 am
Berichten: 3
Hallo allemaal,

ik vroeg mij af of er zich volwassenen op het forum bevinden met mc ns die een andere behandeling danwel medicijnen krijgen dan prednison.
Ik had kort na mijn eerste behandeling een recidief. Ook hiervoor volg ik wederom een prednison kuur maar voel me hier heel slecht bij. Dit heb ik meerdere malen met mijn specialist besproken maar voel me totaal niet gehoord. Zij geeft aan dat ik of moet proberen de prednison volledig af te bouwen en afwachten of er weer een recidief optreed. Óf voor lange tijd op een onderhoudsdosis prednison moet blijven. Beide voorstellen zitten me niet lekker. Ik wil eventueel een seciond opinion aanvragen maar heb ook geen idee naar welke arts of welk zieknhuis ik verwezen zou willen worden.
Wie kan me een beetje op weg helpen en heeft ervaring met andere medicatie en of een aanrader qua ziekenhuis/arts

Groetjes Joyce


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
BerichtGeplaatst: di nov 04, 2014 1:54 pm 
Offline

Geregistreerd: do feb 23, 2012 3:43 pm
Berichten: 12
Woonplaats: Netherlands
Hallo Joyce,

Ik weet niet in welk mate jij de ziekte hebt en of er al nierschade heeft opgetreden, maar ik zat met hetzelfde probleem 3 jaar geleden. Bij mij is de ziekte 23 jaar geleden vastgesteld en ik werd in die tijd met Prednison in combinatie met Cyclophosphamide behandelt.
In 2011 werden de ziekteverschijnselen weer veel erger, hield veel vocht vast, verloor veel eiwitten etc.
Mijn arts stelde voor weer te beginnen met bovenstaande behandeling, maar gezien de bijwerkingen die ik in het verleden had en het feit dat Cyclophosphamide op lange termijn kankerverwekkend kan zijn, heb ik besloten contact op te nemen met de professor die mij 23 jaar geleden in Utrecht had behandeld.
Hij vertelde mij dat er inderdaad alternatieven zijn.... na 2 bezoeken en onderzoeken heeft hij voorgesteld mij te behandelen met Retuximab. Deze behandeling moest enkele keren herhaald worden (halve dagopname) maar is tot nu toe zeer succesvol gebleken!! Nieren zijn weer rustig, nierfunctie gestabiliseerd, ik hou geen vocht meer vast, eiwitverlies minimaal (<2 gr) etc.
Controles nu om de 6 maanden, maar sinds 2012 stabiel!!
Ik zou je aanraden contact op te nemen met het LUMC (Leiden).
Indien gewenst kan ik persoonlijk nog meer informatie verstrekken.


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
BerichtGeplaatst: di maart 03, 2015 6:05 pm 
Offline

Geregistreerd: di aug 12, 2014 10:00 am
Berichten: 3
Dankjewel voor je antwoord en sorry voor mijn late reactie. Ik heb lang niet ingelogd omdat het leek of ik toch geen respons kreeg. Ik ben dus erg blij met je reactie!

Momenteel steekt het syndroom wederom de kop op en dat terwijl ik in mijn afbouw van prednison zat.
Ik heb een arts gevonden die bereid is een ander medicijn met mij te starten/proberen.

Cellcept.

Gezien de hoge eiwit waardes heeft hij aangegeven dat een hoge dosering prednison weer even nodig zal zijn om vervolgens met cellcept de behandeling aan te vullen.

Morgen heb ik overleg met hem wat het plan precies word. Baal wel vreselijk van zijn voorstel ook weer prednison te starten. M'n leven best wel weer op z'n kop en dat terwijl ik zo uitkeek naar beter...

Ik zal jouw info morgen zeker meenemen in mijn gesprek. Nogmaals dank dus voor je informatie!
Ik zal het resultaat van mijn gesprek ook nog laten weten.

Groetjes Joyce


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
BerichtGeplaatst: di apr 28, 2015 7:18 pm 
Offline

Geregistreerd: za apr 18, 2015 5:16 pm
Berichten: 5
hoi,

ik heb inmiddels ook 10 jaar Nefrotisch Syndroom. De eerste keer toen ik het kreeg, heb ik prednison kuur gehad en daarna paar jaar niks gehad en eiwit en medicijn vrij geweest. Helaas na jaartje of 4 kreeg ik ook recidive. Inmiddels slik ik al langere tijd cyclosporine.

Dit gaat redelijk goed, ook al gaat mijn nierfunctie wel achteruit nu. Die is tijd 100 procent geweest. Ik ga binnenkort andere arts raadplegen en kijken of het zou helpen om over te stappen naar cell cept of andere medicatie? Ik blijf nu ook ondanks de medicatie eiwit lekken.

Hoe is jouw ervaring met Cell cept?

Ik snap wat je bedoelt, het is lastig patiënten te vinden die dezelfde ziekte hebben en de vraag hoe ga je om met je ziekte en de medicatie en de buitenwereld. Vind ik ook lastig. Vooral omdat veel in mijn directe omgeving het niet weten, maar het wel invloed heeft om mijn gestel.

Groetjes
Anouk


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
BerichtGeplaatst: ma dec 04, 2017 1:13 pm 
Offline

Geregistreerd: ma dec 04, 2017 1:07 pm
Berichten: 1
Beste mensen,

Ik ben een ouder van een dochter van 5 jaar. Mijn dochter heeft toen ze 4 was nefrotisch syndroom gehad. Het was laat gezien dus ze moest aan de prednison best een heftig medicijn. Toen de kuur klaar was ging het weer helemaal goed met haar dus ze mocht 1 keer per jaar op controle komen ze was zo goed als genezen.
Maar een week geleden heeft ze dus toch weer een terugval en is ze weer aan de prednison.

Mijn vraag is...zijn er ouders met kinderen met nefrotisch syndroom? En is alleen prednison alleen het enige medicijn wat kan helpen?

En of deze ziekte verdwijnt naarmate de pubertijd nadert wat mij is verteld door de arts??

Graag jullie reactie ik zit er echt doorheen.


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
BerichtGeplaatst: ma dec 04, 2017 3:52 pm 
Offline

Geregistreerd: di dec 01, 2009 12:05 pm
Berichten: 98
Woonplaats: Netherlands
Beste ouder,

Verwacht niet al te veel reacties op je vraag. Het is al een oud onderwerp waar je je de vraag stelt. Ik ben niet bekend met die ziekte.

Sterkte met het vinden naar antwoorden op je vragen.


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 6 berichten ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling